Helsedata og etiske utfordringer

Åpent møte arrangert av Det Norske Videnskaps-Akademis Forskningsetiske utvalg.

Bilde

Den teknologiske og vitenskapelige utviklingen åpner for nye muligheter til å samle inn og behandle helsedata. Hvilke etiske problemstillinger oppstår når helsedata samles og lagres? Og hva er forsvarlig bruk?

Helsedata samles inn gjennom befolkningsbaserte helseundersøkelser, annen helseforskning og alminnelig klinisk virksomhet. Hvem skal foreta den etiske vurderingen i tilknytning til innsamling, oppbevaring og bruk av helsedata?

Det Norske Videnskaps-Akademis Forskningsetiske utvalg inviterer til åpent møte for å diskutere disse spørsmålene. 

Møtet er åpent for alle, men krever påmelding. 

Ved spørsmål, ta kontakt med Gro Havelin på telefon 22 84 15 00 eller epost gro.havelin@dnva.no 

Program

17:00 Velkommen ved preses Ole M. Sejersted

17:05 Kort innledning  - Ole Didrik Lærum, prof. adj, København Universitet og prof. em Universitetet i Bergen

17:15 Etiske utfordinger knyttet til innsamling, bruk og deling av helsedata – Isabelle Budin Ljøsne, seniorrådgiver ved Folkehelseinstituttet

17:45 Hvilken rolle skal REK og NEM spille? – Jacob Hølen, sekretariatsleder i NEM

18:15 Pause med enkel servering

18:45 Nye biologiske metoder med nye etiske utfordringer. – Ola Myklebost, professor Universitetet i Bergen

19:15 Spørsmål og diskusjon

20:00 Slutt

Om foredragsholderne:

Ole Didrik Lærum er professor emeritus i patologi ved Universitetet i Bergen, og professor ved København universitet. Han er medlem av DNVAs forskningsetiske utvalg, og har lang erfaring med etiske spørsmål knyttet til forskning. 

Isabelle Budin Ljøsne er bioetiker og seniorrådgiver ved Folkehelseinstituttet. Hun har doktorgrad i forskningsetikk fra Universitetet i Oslo. Ljøsne utforsker etiske og samfunnsmessige utfordringer tilknyttet helseforskning, med hovedvekt på genetisk forskning. Hennes arbeid inkluderer forskning på samtykkeprosesser, datadeling, brukermedvirkning og tilbakemelding av genetiske forskningsresultater til forskningsdeltagere. Hun deltar i flere EU-prosjekter samt den nasjonale biobankinfrastrukturen Biobank Norge. Hun er også nestleder for komite for bioetikk.

Jakob Hølen er sekretariatsleder for Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin og helse (NEM). Han er førsteamanuensis II i medisinsk forskningsetikk ved NTNU, og har tidligere vært rådgiver i Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Midt-Norge (REK-Midt).

Ola Myklebost er cellebiolog og professor i kreftbiologi og bioinformatikk ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Bergen. Han leder gruppe for mesekymal kreftbiologi ved Seksjon for tumorbiologi ved Radiumhospitalet, og leder også Norsk Kreftgenomikkkonsortium.  

Bilde

Bilde