Deling av helsedata

Norge har meget gode helsedata og helseregistre, flere av dem i verdensklasse. Dette er unik informasjon og en gullgruve for medisinsk forskning. Men regelverkene viser seg å være problematiske når det gjelder internasjonal deling av data utenfor EØS-området. Rapporten "International sharing of Personal Health Data for Research, utarbeidet av de europeiske akademisammenslutningene EASAC, ALLEA og FEAM, ble lagt fram 8 april i fjor. 

De europeiske akademisammenslutningene etterlyser en rask og konstruktiv løsning på de rettslige utfordringene forskere står overfor når det gjelder deling av helsedata med land utenfor EØS-området. Europeere har stor nytte av at medisinske forskere kan dele data på tvers av landegrenser, og at forskerne kan utnytte begrensede helsedataressurser til det beste for alle pasienter. 

Ekspertgruppe
Vitenskapsakademiets Science advice-utvalg satte ned en norsk ekspertgruppe for å se nærmere på dette temaet – både i et norsk og internasjonalt perspektiv, og gruppen er også ansvarlig for rundebordskonferansen:

Giske Ursin, MD, PhD er direktør for Kreftregisteret, Institutt for populasjonsbasert kreftforskning. Ursin er også Professor II ved institutt for medisinske basalfag, Universitetet I Oslo, og Professor Emerita ved Dept. of Preventive Medicine, University of Southern California, USA. (Foto: Kreftregisteret)

Heidi Beate Bentzen er jurist og forsker ved Senter for rettsinformatikk ved Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo, og affiliert akademiker ved University of Oxford. (Foto: UiO)

Gun Peggy Knudsen er assisterende direktør ved FHI, har doktorgrad i genetikk og forskningserfaring fra bruk av helsedata i flere internasjonale samarbeid. (Foto: FHI)

Bilde