Store muligheter for bedre helsetjenester

12.–13. juni i fjor arrangerte UK Academy of Medical Sciences og Det Norske Videnskaps-Akademi et felles møte i London for å utforske hvordan dette kan gjøres på en sikker måte. Nå er rapporten klar.

– Samlet utgjør Storbritannia og de nordiske landene over 100 millioner mennesker. Store datasett med koblinger av ulike helseregistre kan gi bedre innsikt i sykdomsforløp, risikofaktorer, diagnostikk og behandlingseffekter, forklarer professor Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret - FHI, som var DNVAs faglige ansvarlige i prosjektet. 

For å realisere dette potensialet må det bygges videre på trygg infrastruktur, systemer og analytisk kapabilitet som sikrer faglig solide analyser. Samtidig må befolkningens personvern sikres, og vi må ha tillit til bruk av helsedata. Nøkkelen til suksess ligger i samarbeid over landegrensene.

Bilde

Både Storbritannia og de nordiske landene har fortrinn i form av nasjonale helsesystemer, omfattende helseregistre, befolkningskohorter og biobanker. I denne settingen kan bruk av KI nye muligheter for å analysere komplekse datasett, for eksempel for å forutsi sykdomsforløp eller identifisere pasienter til kliniske studier.

Balanse med personvern
En utfordring i dette arbeidet er å balansere forskningens behov for data med krav til personvern:

– Offentlig tillit til at helseregistre og andre helsedata forvaltes trygt og ansvarlig og at personvernet ivaretas er avgjørende. Dette krever åpenhet og god kommunikasjon om nytte og risiko, forklarer Giske Ursin. 

Et viktig aspekt er økende bruk av såkalte "fødererte" løsninger, hvor data ikke flyttes, men analyseres lokalt og kun aggregerte resultater deles. 

 Ny teknologi gir mulighet til å utnytte helsedata på nye måter, men det forutsetter robuste tekniske og juridiske rammer. Fødererte løsninger er ett eksempel på hvordan vi kan legge til rette for forskning og innovasjon uten at data flyttes eller deles direkte, sier Giske Ursin.

Internasjonal datadeling gir mange muligheter, blant annet forskning på sjeldne sykdommer og sammenlignende studier mellom land. Men harmonisering av datastrukturer og juridiske rammer er nødvendig for å lette samarbeidet på tvers av landegrenser.

Bærekraftig helsevesen
 

Bilde

Fra Norge hadde Giske Ursin med seg Jan Nygård, Kreftregisteret, Heidi Bentzen, UiO og Eva Halvorsen fra DNVAs sekretariat i prosjektkomiteen.

Møtet i London var lagt opp slik at alle som var deltok holdt innlegg og deltok i diskusjonen. Dette var en møteform som Giske Ursin likte godt. Deltakerne fremhevet fra ulike ståsteder fordelene ved analyser av helsedata i nasjonal skala, og det enorme potensialet for å berike helsedata gjennom koblinger til sosiale, miljømessige og økonomiske datakilder. 
– Dette kan bidra til bedre helse for enkeltpersoner og et mer bærekraftig helsevesen, sier Giske Ursin.

Diskusjonene ledet fram til fem sentrale temaer:

1. Mange av de mest presserende spørsmålene innen helse avhenger av utnyttelsen av storskala, sammenkoblede helsedata. 

2. En sentral utfordring er å legge til rette for helsedataforskning samtidig som pasientenes personvern ivaretas. 

3. Et komplekst regulatorisk og juridisk rammeverk ble oppfattet som en betydelig barriere, særlig i Storbritannia. 

4. Det blir avgjørende å styrke den offentlige tilliten til forskning basert på helsedata. 

5. Landene har mye å lære av hverandre om hva som fungerer innen helsedataforskning. 

Fremskritt
Siden 2020 har det skjedd betydelige fremskritt både når det gjelder tilgang til helsedata og bruk av KI innen helsetjenester og forskning. I Storbritannia ble Health Data Research Service etablert i 2025, et samarbeid mellom den britiske regjeringen og forskningsstiftelsen Wellcome Trust, med mål om å effektivisere og forenkle tilgangen til helsedata. I Norge ble helsedata.no lansert i 2020 som landets sentrale portal for helsedata. Samtidig skal Europa under European Health Data Space (EHDS) etablere et harmonisert og sikkert rammeverk for internasjonale analyser av helsedata.

Samlet viste møtet i London hvordan de siste fremskrittene skaper ny innsikt for å forbedre helsetjenestene. Ny personvernfremmende teknologi, kombinert med harmonisering av data og effektive styringssystemer kan legge grunnlaget for en styrking av helsedataforskningen. 
– Men det er også nødvendig med mer effektive og forenklede regulatoriske systemer basert på et tettere samarbeid både med befolkningen og sentrale interessenter, sier Giske Ursin.